Bericht zum SMA-Workshop veröffentlicht: 'Die Probleme beschränken sich nicht nur auf den Zugang zu Medikamenten'

Şenol Çarık-12punto.com.tr

Der Sprecher des Zentrums für Gesundheitsrecht der Anwaltskammer Istanbul, Rechtsanwalt Çağrı Uluslu, wies darauf hin, dass Patienten, die aufgrund einer SMA-Erkrankung behandelt werden müssen, versuchen, sich die Medikamente aus eigener Kraft zu beschaffen. Er erklärte, dass die Forderung nach einer Genehmigung durch das Gesundheitsministerium zu Verzögerungen beim Start von Spendenkampagnen führe, obwohl die Genehmigung des Gouverneursamtes für deren Beginn eigentlich ausreichen würde.

Uluslu betonte, dass Patienten, die diese Behandlung bereits erhalten, mit technischen und bürokratischen Problemen konfrontiert seien, und forderte eine dringende Lösung dieser Schwierigkeiten: „Die Probleme beschränken sich nicht nur auf den Zugang zu Medikamenten. Während des Behandlungsprozesses müssen die Patienten auch ausreichend physiotherapeutische Leistungen erhalten. Der Staat muss hierfür unbedingt Ressourcen bereitstellen“, sagte er.

Der Bericht zum „SMA-WORKSHOP“, der vom Zentrum für Gesundheitsrecht der Anwaltskammer Istanbul unter Beteiligung und mit Unterstützung von Experten auf diesem Gebiet am 15. und 16. Juni 2023 veranstaltet wurde, ist erschienen.

Durch die Veröffentlichung der beim Workshop präsentierten Vorträge und des am Ende erstellten Berichts als Buch durch die Anwaltskammer Istanbul wurde eine dauerhafte Referenzquelle für Juristen geschaffen, die im Bereich des Gesundheitsrechts tätig sind.

Rechtsanwalt Çağrı Uluslu

Der Sprecher des Zentrums für Gesundheitsrecht der Anwaltskammer Istanbul, Rechtsanwalt Çağrı Uluslu, äußerte sich gegenüber dem 12punto-Autor Şenol Çarık zu dem in seiner Art ersten SMA-Workshop und dem dazugehörigen Workshop-Buch.

Uluslu merkte an, dass diese Arbeit, die die Ergebnisse des SMA-Workshops enthält und deren Vorwort von der Präsidentin der Anwaltskammer Istanbul, Rechtsanwältin Filiz Saraç, verfasst wurde, an alle im türkischen Parlament vertretenen politischen Parteien weitergeleitet werde, um sicherzustellen, dass jeder SMA-Patient einen gleichberechtigten und einfachen Zugang zur Behandlung erhält. Uluslu betonte, dass sie alle notwendigen Schritte verfolgen würden, damit der Staat seine positiven Verpflichtungen erfülle.

Uluslu erklärte dazu Folgendes:

„DAMIT UNSERE STIMME GEHÖRT WIRD...“

Die Zunahme der in der Türkei sichtbaren Spendenkampagnen, die Anfragen unserer Kollegen zur Bekanntmachung von Spendenkampagnen (für sie selbst und/oder ihre Angehörigen) sowie die Tatsache, dass die jüngsten Regelungen zur SMA-Behandlung von unserer Gesellschaft nicht klar verstanden werden, waren Faktoren, die uns dazu bewogen haben, diesen Workshop zu organisieren. Darüber hinaus haben wir als Zentrum für Gesundheitsrecht der Anwaltskammer Istanbul am 15. und 16. Juni 2023 den SMA-Workshop durchgeführt, um im Rahmen der positiven Verpflichtung des Staates zum Schutz des verfassungsmäßigen Rechts auf Leben und Gesundheit unsere Stimme Gehör zu verschaffen und die rechtlichen Grundlagen und Regelungen für die Erfüllung dieser staatlichen Verpflichtung zu schaffen.

Zu unserem Workshop haben erfahrene Akademiker wie Prof. Dr. Zehreddin Aslan, Prof. Dr. Gürkan Sert, Prof. Dr. Osman Korkut Kanadoğlu, Prof. Dr. Ersin Yarış, Doz. Dr. Arzu Arslan Ertürk, Doz. Dr. Cihan Yüzbaşıoğlu, Dr. Özkan Özdemir, die Praktiker vor Ort, Rechtsanwältin Rüya Akçay und Rechtsanwältin İdil Kahraman, sowie die Apothekerin Bilge Çakıroğlu mit ihrem Fachwissen und ihrer Arbeit beigetragen.

SCHWIERIGKEITEN BEI DER BEHANDLUNG UND DEM ZUGANG ZU MEDIKAMENTEN FÜR SMA-PATIENTEN...

In unserem Workshop, der den Status innehat, die erste Veranstaltung in der Republik Türkei zu sein, bei der das Thema SMA so vielseitig diskutiert wurde, wurden Themen wie die Definition der SMA-Erkrankung, Erstattungsverfahren für Medikamente, administrative Regelungen, die Schwierigkeiten von SMA-Patienten bei der Behandlung und dem Zugang zu Medikamenten im Rahmen der Sozialversicherungsanstalt (SGK), die Zeiträume während und nach den Kampagnen, die ethische Dimension der Prozesse sowie internationale Anwendungsbeispiele behandelt.

„DIE GENEHMIGUNG DURCH DAS GESUNDHEITSMINISTERIUM FÜHRT ZU VERZÖGERUNGEN“

Während die Genehmigung des Gouverneursamtes für den Beginn des Kampagnenprozesses ausreicht, führt die zusätzliche Forderung nach einer Genehmigung durch das Gesundheitsministerium zu Verzögerungen beim Start der Kampagnen. Patienten, die diese Behandlung bereits erhalten, haben weiterhin mit technischen und bürokratischen Problemen zu kämpfen. Diese Probleme müssen dringend gelöst werden.

Die Probleme beschränken sich nicht nur auf den Zugang zu Medikamenten. Während des Behandlungsprozesses müssen die Patienten auch ausreichend physiotherapeutische Leistungen erhalten. Der Staat muss hierfür unbedingt Ressourcen bereitstellen.

„DIE ÖFFENTLICHKEIT WIRD NICHT KORREKT INFORMIERT!“

Zu den wichtigsten Punkten, die wir bei unserem Workshop festgestellt haben, gehört, dass die Öffentlichkeit nicht korrekt über die SMA-Behandlung informiert wird. Dies führt zu unbewussten Reaktionen auf Spendenkampagnen und zu der Annahme, dass das einzige Problem von SMA-Patienten der Zugang zu Medikamenten sei. So kommt es, dass ein SMA-Patient, der zwar Zugang zu Medikamenten hat, aber keine ausreichende Physiotherapie oder notwendige medizinische Hilfsmittel (Rollstuhl, Krücken usw.) erhält, mit einer Reihe von Problemen konfrontiert ist, während unsere Öffentlichkeit glaubt, das einzige Problem von SMA-Patienten sei der fehlende Zugang zu Medikamenten aus dem Ausland.

„WIR SETZEN UNSERE ARBEIT FORT“

Als Zentrum für Gesundheitsrecht der Anwaltskammer Istanbul planen wir, jeden Monat eine Veranstaltung durchzuführen. Im Februar fand unsere Veranstaltung in Zusammenarbeit mit der Türkischen Leberstiftung statt. Gemeinsam mit den Mitgliedern unseres Vorstands des Zentrums für Gesundheitsrecht planen wir monatliche Veranstaltungen, die für unsere Kollegen im Bereich des Gesundheitsrechts nützlich sein können.

„JEDEM EINZELNEN MUSS EINE GLEICHE UND EINFACHE BEHANDLUNG GEWÄHRLEISTET WERDEN“

Das Recht auf ein gesundes Leben gehört zu den grundlegendsten Menschenrechten. Im Sinne eines sozialen Rechtsstaates müssen Regierungen ihre verfassungsmäßigen Verpflichtungen erfüllen und sicherstellen, dass jeder Einzelne einen gleichberechtigten und einfachen Zugang zur Behandlung erhält. Als Zentrum für Gesundheitsrecht der Anwaltskammer Istanbul, allen voran unsere Präsidentin, Frau Rechtsanwältin Filiz Saraç, werden wir diese und ähnliche Menschenrechtsverletzungen in jeder Phase weiter verfolgen.“