In einer Welt, in der wir fast überall auf Menschen treffen, die sich zu Themen äußern, in denen sie keine Experten sind, schadet die leichtfertige Verbreitung von Informationen – insbesondere im Gesundheitsbereich – den Patienten am meisten.
Der medizinische Grundsatz „Es gibt keine Krankheit, nur den Patienten“ und das Prinzip „Zuerst einmal nicht schaden“ werden leider entweder nicht ernst genug genommen oder schlicht vergessen! In letzter Zeit ist eine Gruppe entstanden, die „so tut, als ob“ und Experten ihre Rolle streitig macht, indem sie ihr angeeignetes Halbwissen aus einer dreitägigen Recherche mit Tausenden teilt. Sie können dies problemlos tun, weil heutzutage niemand mehr Erfahrung und fundiertes Wissen respektiert.
Dies ist eines der Hauptthemen, über die sich Fachleute im Gesundheitswesen beklagen: das Problem, „die Arbeit nicht dem Experten zu überlassen“. Denn egal an welcher Sitzung oder welchem Gespräch wir teilnehmen, bevor wir zum eigentlichen Thema kommen, hören wir, wie sehr „Unwissende“ den Patienten schaden.
Zu Beginn der Woche wurden auf einer Tagung, bei der die Ergebnisse der Studie „Patientenreise bei dreifach negativem Brustkrebs“ des „Kanser Savaşçıları Derneği“ (Vereinigung der Krebskämpfer) vorgestellt wurden, erneut wichtige Botschaften zu diesem Thema vermittelt. Es wurde erläutert, dass fachfremde Personen oder Patienten, die Videos darüber drehen, „wie ich die Krankheit besiegt habe“, manchmal für übermäßige Verwirrung sorgen, Gedanken an einen Therapieabbruch schüren oder manchmal falsche Hoffnungen wecken können.
Die Information bzw. Informationsbeschaffung von Krebspatienten ist ein zweischneidiges Schwert.
Ein weiterer Aspekt dieses Themas ist folgender: Wir haben genügend medizinische Onkologen, also Krebsspezialisten, um die Patienten zu versorgen. Aufgrund der seit langem bestehenden Probleme im Terminsystem der Krankenhäuser und der kurzen Untersuchungszeiten versuchen jedoch einige Patienten, ihre Informationssuche nicht bei ihrem Arzt, sondern bei anderen Quellen zu stillen.
KANN SOGAR BEI FRÜHERKENNUNG AGGRESSIVER VERLAUFEN
Kommen wir zum eigentlichen Thema: Warum ist die richtige Information bei dreifach negativem Brustkrebs so wichtig?
Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation gibt es weltweit jährlich 19,3 Millionen neue Krebsfälle; diese Zahl wird bis 2040 voraussichtlich auf über 30 Millionen ansteigen.
Daten des Gesundheitsministeriums zufolge ist weltweit etwa jeder sechste Todesfall und in der Türkei jeder fünfte Todesfall auf Krebs zurückzuführen. Brustkrebs steht weltweit bei den Krebsarten hinsichtlich der Häufigkeit bei Frauen und der Sterblichkeitsrate an erster Stelle.
Der dreifach negative Brustkrebs (TNBC), eine der häufigsten Brustkrebsarten bei Frauen, ist von besonderer Bedeutung, da er junge Frauen betrifft. Der TNBC-Subtyp macht weltweit etwa 10 bis 15 Prozent aller Brustkrebsfälle aus.
BEWUSSTSEIN FÜR RECHTZEITIGE DIAGNOSE ERFORDERLICH
Während dreifach negativer Brustkrebs häufig bei jungen Frauen und vor dem 50. Lebensjahr diagnostiziert wird, liegt das Diagnosealter bei den meisten anderen Brustkrebsarten über 60 Jahren. In der Türkei liegt das durchschnittliche Diagnosealter für TNBC zwischen 44 und 50 Jahren.
Da dreifach negativer Brustkrebs bereits in den 20ern auftreten kann, wird er bei Routineuntersuchungen oft nicht erfasst. Manchmal führen falsche Annahmen und Nachlässigkeiten dazu, dass man bei dieser jungen Altersgruppe nicht an eine solche Krankheit „denkt“. Das bedeutet bei einer lebensbedrohlichen Krankheit wie Krebs einen fatalen Zeitverlust.
Um eine rechtzeitige Diagnose zu stellen, bedarf es Sensibilität und Bewusstsein. Bevor Patienten Informationen aus den sozialen Medien beziehen oder gar einer Informationsflut ausgesetzt sind, müssen NGOs und das Gesundheitsministerium gemeinsame Anstrengungen unternehmen.
Belma Kurdoğlu Akgün, Vorsitzende der Vereinigung der Krebskämpfer, ist ebenfalls davon überzeugt, dass ihre Studie das Bewusstsein in der Gesellschaft schärfen wird.
FAMILIÄRE KREBSVORGESCHICHTE IST EIN WICHTIGER FAKTOR
Bei dieser Krebsart, die dazu neigt, schnell zu wachsen, ist die Wahrscheinlichkeit einer bereits erfolgten Ausbreitung zum Zeitpunkt der Diagnose höher. Auch das Risiko eines Rückfalls nach der Behandlung; insbesondere die Wahrscheinlichkeit einer Ausbreitung auf andere Körperregionen wie Lunge, Gehirn und Leber wird als hoch eingestuft.
Es ist von großer Bedeutung, die Krebsbehandlung mit einer individuellen Planung fortzusetzen. Vor Beginn der Behandlung müssen Kriterien wie das Vorliegen von Metastasen, Begleiterkrankungen des Patienten, die Medikamentendosis und die Abstände der Verabreichung berücksichtigt werden.
Die medizinische Onkologin Prof. Dr. Özlem Sönmez weist darauf hin, dass sich dreifach negativer Brustkrebs hinsichtlich des Krankheitsverlaufs und des Ansprechens auf die Behandlung von anderen Brustkrebsarten unterscheidet. Das bedeutet, dass Standardinformationen und -ansätze bei diesem Subtyp möglicherweise nicht gelten. Prof. Sönmez fährt fort:
„Patientinnen mit dreifach negativem Brustkrebs sind meist jung, und ein erheblicher Teil von ihnen hat eine familiäre Krebsvorgeschichte. Da die Krankheit bei jungen Frauen oft erst in einem späten Stadium diagnostiziert wird und einen aggressiven Verlauf nimmt, ist ein schneller Zugang zu innovativen Behandlungsoptionen umso wichtiger. In diesem Prozess ist es unerlässlich, dass die Patienten von ihren Ärzten detailliert und korrekt informiert werden.“
KEINE EMPATHIE-EXPERIMENTE, ÜBERLASSEN SIE ES DEM FACHMANN
Prof. Dr. Özlem Sönmez betont, dass die Suche von Patienten nach Behandlungsmethoden bei fachfremden Personen, insbesondere über soziale Medien, zu irreparablen negativen Folgen in den Diagnose- und Behandlungsprozessen führen kann. Ihr Appell lautet:
„Die Menschen wollen den einfachsten Informationen glauben, die sie in den sozialen Medien sehen. Dabei sollte niemand Kommentare abgeben, die auf der Behandlung eines anderen basieren. Ein YouTuber veröffentlicht Videos, in denen er sagt: ‚So habe ich den Krebs besiegt‘. Aber nach einer Weile stellt man fest, dass er verstorben ist. Jeder erzählt in den sozialen Medien seine eigene Geschichte, aber der spätere Verlust des Patienten führt dazu, dass andere Patienten die Hoffnung verlieren. Deshalb sagen wir: Teilen Sie Ihre Krankheit und Ihre Erinnerungen nicht.
Für die Behandlung und Nachsorge der Krankheit sollte unbedingt ein medizinischer Onkologe aufgesucht werden. Es gibt zwar Probleme mit der Zeit, die dem Patienten gewidmet wird, aber eigentlich gibt es in der Türkei keinen Mangel an Zugang zu Ärzten im Bereich der medizinischen Onkologie. Das Wissensniveau der in diesem Bereich tätigen medizinischen Onkologen in unserem Land ist auf höchstem Niveau. Patienten sollten dazu angehalten werden, auf verlässliche Quellen wie die Website der Gesellschaft für Medizinische Onkologie zurückzugreifen.“
Eine Warnung von Prof. Dr. Sönmez geht auch an ihre Kollegen: „Nicht jeder Arzt sollte sich zu Themen äußern, die in den Bereich der medizinischen Onkologie fallen. Das ist keine Empathie. Man muss die Arbeit dem Experten überlassen.“
GESELLSCHAFT NICHT GENUG SENSIBILISIERT
Prof. Dr. Gürkan Sert von der medizinischen Fakultät der Universität Marmara betont, dass sie im Zuge ihrer Forschung festgestellt haben, dass es in der Gesellschaft kein ausreichendes Bewusstsein für die Diagnose von dreifach negativem Brustkrebs gibt, dass Patienten erhebliche Wissenslücken bei Diagnose und Behandlung aufweisen, die Entwicklungen während des Behandlungsprozesses nicht vorhersehen können und dass die Diagnose- und Behandlungsprozesse Schwierigkeiten im Leben der Patienten und ihrer Familien verursachen.
Einige der Ergebnisse von Prof. Dr. Sert aus der Studie lauten wie folgt:
* Die Zeit bis zur Diagnose variiert je nach der aufgesuchten Gesundheitseinrichtung.
* Junges Alter und das Fehlen einer familiären Krebsvorgeschichte führen zu einer Verzögerung der Diagnose.
* Eine längere Zeit bis zur Diagnose erschwert die Behandlungsprozesse.
* Mit Beginn der Behandlung können Patienten während der Chemotherapie Schwierigkeiten/Schmerzen, Müdigkeit, Ernährungsprobleme und psychische Probleme erleben.
* Die Erfahrungen von Patienten, die Leistungen in Privatkliniken oder öffentlichen Krankenhäusern in Anspruch nehmen, können unterschiedlich sein.
* Finanzielle Schwierigkeiten wirken sich in jeder Phase der Krankheit direkt auf den Patienten und seine Angehörigen aus.
* Es gibt Probleme beim Zugang zu innovativen Behandlungsoptionen in der Krebstherapie.
* Mangelndes Wissen und fehlende Informationen über Diagnose und Behandlung erhöhen die Ängste und Sorgen der Patienten.
* Patienten, die keine korrekten Informationen über ihre Krankheit erhalten oder unzureichend informiert sind, greifen möglicherweise auf Informationen aus dem Internet zurück.
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